如果要談哲學這個話題，大家會認為哲學是什麽？答案可能會是古今中外一群哲人的學說，而對於今次「聲聲入耳」的受訪者馬汐嶢來說，哲學是將自己的想法活現出來。

今年30歲的馬汐嶢，患有脊髓肌肉萎縮症（Spinal Muscular Atrophy，SMA），在5個月大的時候，母親發現她不能轉身，於是帶她去求診，但原因未明，期間不斷看醫生，「就係一路問點解」。然而，SMA是罕有病症，當年的醫學水平難以查出汐嶢的病徵，直到汐嶢5、6歲時才確診患上SMA，隨著年紀長大，SMA令汐嶢全身肌肉乏力，現時只有右手有活動能力，但幸好未有影響其智力，汐嶢更在嶺南大學哲學系畢業。

每位哲人都有其哲理的源頭，汐嶢的哲理之始，或者會是個「苦」字。汐嶢憶述，從小至今，父母都很少提及她的病情，記得小時候有一次，母親曾表達一個想法，希望汐嶢離開這個世界，因為會是一個解脫，她形容女兒的身體處於一個痛苦狀態，如果離開了，反而是幸福。汐嶢坦言，當時是有少少介意，但明白母親當時情緒，加上母親是佛教徒的關係，「佛家有講，呢個世界係受苦的世界」。

母親曾盼女兒早些離開人世

對於為何人要在這個世界受苦，汐嶢認為受苦都有原因、過程及頓悟，她不認為自己不應存在這個世界上，而且這個世界不只是得「苦」，只是未曾經歷過其他的事。回憶起母親的說話，汐嶢停下來，靜思了幾秒，然後說：「我唔覺得...我係一個苦的結果，我反對佢（母親）的說話」。汐嶢認為，如果不是有SMA這個病，可能會面對很多誘惑，未必選擇做一個乖乖女，去孝順父母。從言詞之間，可以理解到今日的汐嶢，是完全明白母親當日的意思及掛慮，而自己則另有見解。

從小就患上SMA，但汐嶢並沒有埋怨，「我會同佢（SMA）同行」，她又說了一句很玄的話：「因為有肌肉萎縮症的，先係馬汐嶢，我就我」。當然，汐嶢曾經想過沒有SMA的自己又會是如何的人生，但她笑指「但正如大家諗，我係李嘉誠個仔就好囉」。面對患有SMA的「苦」，汐嶢直指自己只是比其他人多少少「苦」，只是大家的「苦」有所不同而已，「可能佢係失戀、佢係喪偶、佢有交通意外」。汐嶢又引用《莊子》一書說，「你唔係魚，點知條魚唔開心？」，用「知魚之樂」這個典故簡單表達了自己的心境。

孔子蘇格拉底學說都不完美

汐嶢有如此頓悟，身體上的問題少不免令她對哲學產生興趣，「會唔會呢個世界係個假嘅世界呢？其實有另一個人操縱我嘅生命呢？」不時都會想這些「形而上學」的事。在哲學家的眼中，都有他們的世界觀，對於汐嶢來說，中國孔子及希臘蘇格拉底的世界觀都並非完美的世界。汐嶢認為，孔子提倡大同世界，是說人人有禮、每人的道德都達到最高標準，「咁咪人人都一樣囉」，她笑指，如果人人都一樣，「成件事就唔好玩」。她覺得，每個人都會有差異的，而這個世界是容許差異存在，但之間沒有衝突，如果出現負面的事亦沒有問題，「會好似溝顏色咁，做到啲新嘢出嚟，有個新刺激」。至於蘇格拉底，汐嶢指他的想法是，有個身體及智慧都處於最高點的人去管理世界，其他的人則發揮自己最大的功用。汐嶢稱，蘇格拉底的學說，就等如世界得一個王者，其他人就相對變得渺小。在汐嶢的想法裡，她是傾向蘇格拉底，但她作出一點修改，就是由一班王者去管理世界，「唔洗佢一個咁辛苦嘛」。

除了哲學，汐嶢還有很多興趣，看小說、文學作品、畫畫、鑽研社會政策。談起社會政策，最近有一宗與汐嶢有關係的事，就是特首林鄭月娥在《施政報告》中提出對不常見症病患者的支援，而美國有藥廠就SMA推出新藥作治療，林鄭月娥早前指，已經聯絡藥廠商討有關事宜。但汐嶢對此並沒有期望，她解釋，政府要將一種藥物列入受資助的藥物名冊中，是需要5年時間，而政府對引進新藥未有時間表，加上自己是屬SMA第二與第三型之間，並不是最優先去接受新藥的SMA患者，「即係唔知幾多（年）加5年，再加唔知幾年」。汐嶢拉長語氣將「所以好迷惘」逐字說出。

對政府買新藥沒有期望

汐嶢同意將新藥給最有需要的人，因SAM第一型患者，能否活多10年也是問題，她只是感歎，「我自己又可以捱到幾多年呢？甚至有個諗法，到我死個日都未必有藥」。汐嶢近來已少有畫畫，這與身體狀況有關，過往汐嶢手執畫筆可以畫3小時，但現時只是畫了1小時就會感到疲倦。

在確診SMA時，醫生向汐嶢父母指，他們的女兒最多只有20歲命。對於自已生命可能只有匆匆20年，汐嶢第一個感覺是，一定要好好運用這20年光陰，而最重要的是要孝順父母，「如果我唔係度，父母嘅老年會點算呢？」汐嶢早前才知道，爸爸是有間賣裝修零件的店鋪，在汐嶢被確診有SMA時，爸爸認為要多花時間照顧汐嶢，故毅然將店鋪結業，找一份較自由的工作，以騰出時間照顧汐嶢，陪伴她出入醫院。

還父母一個自由

自從讀大學開始，汐嶢就搬離父母居所，自己獨自生活，另聘請外傭姐姐照顧自己的起居生活。當初是非常不習慣在外生活，單是教外傭姐姐如何用呼吸機、幫她拍痰、幫她轉身都大費周章，期間亦換了幾名外傭姐姐。而父母是極力反對汐嶢在搬出去住，不明白女兒自小由自己親手養大，為何要交給外傭去照顧。那麼為何要離開父母呢？是很簡單的原因，「還返自由畀佢哋」，因為要照顧SMA病人是24小時候命的，父母為了汐嶢，沒有外出、沒有社交、沒有工作，「係我欠佢哋的，我就還返畀佢哋」。汐嶢認為，父母為了照顧自己，多年來已經很辛苦，而汐嶢亦發現雙親真的老了，「白頭髮多咗，腰骨真係痛」，汐嶢不想兩位長者還要為自己操心、照顧起居，所以要為他們作打算。問汐嶢有什麽心願，是她很想達成的，汐嶢不經思索的笑著說：「想賺大錢！」除了護理自己的身體，就是為了給父母安老。

讀哲學的汐嶢，雖然說自己比較喜歡蘇格拉底，不過，她卻是活出儒家哲理中重要的一環：孝順父母。

（編按：本文刊載於熱血時報印刷版第52期。熱血時報印刷版訂閱連結：http://www.passiontimes.hk/4.0/regform.php）